Suite à une erreur de transcription de l’INAMI, les patients concernés ont reçu, le 19 octobre, un courrier leur précisant que le traitement qu’ils avaient choisi leur était désormais remboursé à hauteur de 20 % de la base médicale.
Ce courrier fait suite à une série d’erreurs de l’INAMI qui ont entraîné un décalage des remboursements sur plusieurs mois pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque en phase terminale qui auraient pu bénéficier de ce traitement. La Fnars, la FNI, le CNSA et l’Agephi rappellent que le traitement choisi ne pouvait être pris en charge par l’INAMI que si les traitements de référence du service hospitalier étaient pris en charge à 100 % par les assurances complémentaires.
L’incompréhension et la colère sont légitimes, d’autant que le patient n’a pas le choix de son traitement et a été averti tardivement par son médecin. « Je me suis retrouvé en incapacité totale de travail et mon médecin traitant a pris le relais pour que je puisse continuer à travailler. Mais cela n’a pas suffi. Mon médecin généraliste m’a finalement recommandé de prendre ce traitement, mais je suis en arrêt de travail depuis le 22 octobre. Je dois également faire face à une dette de plus de 4000 euros. J’ai tenté de m’adresser à l’INAMI, à la mutuelle complémentaire, mais il s’avère que les demandes de remboursement ne sont pas liées à mon dossier de santé. Je vais donc devoir faire face à une dette de 4000 euros. »
David Gobert, délégué du personnel de la Fnars de Charleroi, est également très en colère. Il regrette que le traitement de la FNARS « ne soit que partiellement remboursé par l’INAMI pour les patients en phase terminale et souffrant d’insuffisance cardiaque. Cela a un impact très fort sur les patients.
Avec l’âge, les patients sont de plus en plus souvent atteints d’insuffisance cardiaque. Cette maladie, qui est liée à un manque de fonctionnement des muscles du cœur (insuffisance cardiaque), peut conduire à une hospitalisation pour un patient souffrant d’insuffisance cardiaque. Si le traitement n’est pas pris en charge, ce dernier peut s’étendre sur plusieurs années et avoir des conséquences sur la santé physique et psychologique du patient. Dans ce cas, la Fnars et la FNI rappellent que « les traitements disponibles en Belgique et pris en charge à 100 % par l’assurance complémentaire sont l’insulinothérapie intensive, la vasodilatation, l’inhibiteur calciquevasopressinedigoxine et la digoxinothérapie. La FNARS et la FNI demandent donc que tous ces traitements soient remboursés par l’assurance complémentaire pour tous les patients en phase terminale atteints d’insuffisance cardiaque.
La FNARS, la FNI et le CNSA rappellent que « des patients sont pris en charge par une mutuelle complémentaire. Les soins de qualité qui leur ont été donnés sont très largement supérieurs à ce qui est pris en charge par l’assurance maladie » et insistent sur le fait que « des patients ne peuvent plus supporter ces traitements. Ce sont donc des patients qui ne peuvent plus vivre.
Par ailleurs, les trois organisations ont tenu à rappeler que « ce ne sont pas forcément les patients qui ont choisi ce traitement. Cela peut aussi être des patients qui ne pouvaient pas choisir le traitement pour des raisons financières.
En Belgique, 68 % des patients sont en attente d’une décision de l’INAMI concernant le remboursement de leur traitement de référence. Ce taux a atteint 72 % pour les patients souffrant de la maladie de Parkinson et de 73 % pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque. Les patients souffrant d’insuffisance cardiaque sont donc 25 % moins bien remboursés que les patients souffrant de la maladie de Parkinson.
Pour le Dr Yassine Ben Achour, président de la Fnars, « les erreurs de l’INAMI sont à mettre au passif du système de santé qui fonctionne mal, en partie parce qu’il y a trop de patients et trop de traitements. L’informatisation de l’institution et la complexité des dossiers, les problèmes liés au personnel et aux moyens alloués rendent la tâche difficile. En ce qui concerne le traitement de la FNARS, il est difficile de savoir ce que l’INAMI a fait en raison des retards de remboursement. Le système de santé doit évoluer et être plus performant. Il faut que les patients puissent prendre des décisions éclairées en fonction de leurs propres besoins et de leurs moyens.
Pour l’INAMI, la Fnars et la FNI, « il s’agit d’un problème purement technique et la Fnars et la FNI en sont responsables ». Pour la Fnars, la FNI et la FNAMI « regrette que l’INAMI ait tardé à rembourser les traitements de référence de la Fnars. Ces traitements sont des médicaments qui coûtent très cher à l’INAMI et ont un coût pour les patients. Cela ne doit pas être le système qui est en cause.
En réponse à cet article, notre partenaire BX1 a publié un article sur la prise en charge du traitement de l’insuffisance cardiaque en Belgique.
C’est ce qu’affirme également le Pr Jean-Philippe Colin, cardiologue à l’Hôpital Erasme à Bruxelles.
« C’est un scandale absolu. L’INAMI ne fait pas son travail. C’est un système qui est en crise. L’INAMI a une obligation de résultat, il doit rembourser les médicaments à 100 % et les traitements à 100 %. Les soins doivent être remboursés. Mais il y a un paradoxe : on ne sait plus rembourser correctement des traitements qui sont en réalité pris en charge à 100 % par les assurances complémentaires.
Le Pr Colin déplore « que le système belge soit si complexe, avec un système de santé en crise, avec un système d’information défaillant et qui doit se réformer. Le patient doit pouvoir prendre la bonne décision pour lui et le bon traitement. L’assurance complémentaire doit aussi pouvoir prendre en charge ce type de soins qui sont pourtant bien remboursés par l’assurance maladie.
Le Dr Olivier Witte, chef du département de cardiologie de l’hôpital Erasme à Bruxelles, souhaite également que les traitements de référence de la Fnars soient remboursés par l’assurance complémentaire.
« On veut que ces patients qui sont dans une situation très grave puissent prendre les médicaments qui les sauveront. Je veux qu’ils aient les moyens de prendre le traitement. C’est la responsabilité de l’INAMI. On est dans un système où le patient doit prendre ses responsabilités. Si on veut continuer à améliorer la prise en charge de la Fnars, on ne peut pas laisser le traitement de la Fnars dans un tel flou.
Le Dr Witte déplore également que les patients ne puissent prendre leurs propres décisions. « Quand on voit ce que les patients ont à faire avec des ordonnances, des prescriptions et des médicaments qui ont des contre-indications, des effets secondaires et une efficacité limitée voire inexistante, on se dit qu’il y a un problème d’équilibre. Des patients qui sont dans la détresse, en état de malaise, et qui ont besoin de ces traitements, ce n’est pas normal. Cela veut dire qu’il y a un dysfonctionnement grave de notre système de soins.
Le Dr Witte pointe également du doigt le fait que les patients qui ont besoin d’un traitement ne soient pas suivis. « On ne peut pas les laisser là et attendre. On doit faire le suivi par les patients eux-mêmes. Le patient est au centre de la prise en charge. Les patients sont très souvent dans la détresse et ont besoin d’un traitement. Ils ne savent pas forcément quel traitement prendre ou à quel moment prendre le traitement. On doit leur donner les informations nécessaires.
Le Dr Witte estime par ailleurs que « la prise en charge des soins de qualité devrait être une priorité pour tous les soins de santé.
« Il y a une prise en charge de la qualité des soins de qualité et des soins de qualité. Le patient doit être au centre des soins de santé. Il doit pouvoir prendre la bonne décision. On doit avoir une vraie prise en charge. Il y a un problème de répartition des moyens et de manque de personnel. Il faut faire quelque chose pour remédier à ce problème.
Le Dr Witte souligne également que « les patients ne peuvent pas se faire rembourser des traitements dont ils n’ont pas besoin. Ce sont des patients qui ne peuvent pas prendre leur traitement.
